{"id":6129,"date":"2024-07-26T10:57:21","date_gmt":"2024-07-26T14:57:21","guid":{"rendered":"https:\/\/compassionateottawa.ca\/creer-une-communaute-faire-face-a-la-mort-le-projet-help-healthy-end-of-life-dottawa\/"},"modified":"2024-07-30T11:53:26","modified_gmt":"2024-07-30T15:53:26","slug":"creer-une-communaute-faire-face-a-la-mort-le-projet-help-healthy-end-of-life-dottawa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/compassionateottawa.ca\/fr\/creer-une-communaute-faire-face-a-la-mort-le-projet-help-healthy-end-of-life-dottawa\/","title":{"rendered":"Cr\u00e9er une communaut\u00e9, faire face \u00e0 la mort : le projet HELP (Healthy End of Life) d\u2019Ottawa"},"content":{"rendered":"

Cr\u00e9er une communaut\u00e9, faire face \u00e0 la mort : le projet HELP (Healthy End of Life) d\u2019Ottawa<\/strong><\/h1><\/div>

Ce programme \u00e0 multiples facettes a transform\u00e9 la fa\u00e7on dont les communaut\u00e9s font face \u00e0 la maladie, \u00e0 la perte et au deuil. Mais la fin du projet n\u2019est que le d\u00e9but de meilleures approches vers la mort. <\/strong><\/p>\n

Lorsque les communaut\u00e9s impliqu\u00e9es dans le projet HELP (Healthy End of Life) d\u2019Ottawa r\u00e9fl\u00e9chissent \u00e0 ce que le projet a signifi\u00e9 pour elles, elles parlent autant de leurs prises de conscience que de leurs r\u00e9alisations.<\/p>\n

\u00ab\u2009Il y avait un besoin non reconnu\u2009\u00bb, explique Heather McGrath, animatrice communautaire \u00e0 l\u2019\u00c9glise Unie d\u2019Orl\u00e9ans. \u00c0 Christ Church Bell\u2019s Corners, l\u2019animatrice communautaire Jen Hubbard affirme que \u00ab\u2009la prise de conscience de la communaut\u00e9 a fait \u00e9voluer la culture\u2009\u00bb.<\/p>\n

Au Centre de sant\u00e9 communautaire du sud-est d\u2019Ottawa, l\u2019animatrice communautaire Ann Gallant d\u00e9clare : \u00ab\u2009Les gens ont dit qu\u2019ils n\u2019avaient pas r\u00e9alis\u00e9 que cela allait \u00eatre aussi utile.\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009C\u2019\u00e9tait un changement r\u00e9el et significatif\u2009\u00bb, r\u00e9sume Charles Barrett, pr\u00e9sident du comit\u00e9 de direction et de diffusion du projet, qui si\u00e8ge au conseil d\u2019administration de Compassion Ottawa, l\u2019organisme parrain du projet.<\/p>\n

Lanc\u00e9 en f\u00e9vrier 2019, le projet visait \u00e0 soutenir les personnes \u00e2g\u00e9es, fragiles, atteintes d\u2019une maladie chronique ou limitant leur esp\u00e9rance de vie, afin qu\u2019elles puissent vivre chez elle ou dans la communaut\u00e9 le plus longtemps possible. La Fondation Mach-Gaensslen a soutenu le projet en lui accordant une subvention de plus de 640\u2009000 dollars sur une dur\u00e9e de trois ans.<\/p>\n

\u00ab\u2009Conform\u00e9ment au mandat confi\u00e9 \u00e0 la Fondation Mach-Gaensslen par ses fondateurs, Vaclav R. Mach et la Dre Hanni Gaensslen, la Fondation encourage la recherche qui soutient la sant\u00e9 mentale des individus et am\u00e9liore les ressources disponibles pour fournir ce soutien\u2009\u00bb, d\u00e9clare le Dr Ian Arnold, membre du Conseil d\u2019administration de la fondation. \u00ab\u2009Le projet de recherche HELP, qui utilise une approche de recherche en sciences sociales, s\u2019est concentr\u00e9 sur la fa\u00e7on dont la qualit\u00e9 de vie et en particulier la sant\u00e9 psychologique des personnes en fin de vie \u2014 et des personnes qui en prennent soin \u2014 pourrait \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e.\u2009\u00bb
\n\u00ab\u2009La Fondation Mach-Gaensslen s\u2019est montr\u00e9e tr\u00e8s g\u00e9n\u00e9reuse en finan\u00e7ant HELP Ottawa\u2009\u00bb, explique Barrett. \u00ab\u2009Il s\u2019agissait d\u2019un pas hors des sentiers battus pour la Fondation, car il \u00e9tait question de sciences sociales plut\u00f4t que de recherche clinique.<\/p>\n

Agir au sein de la communaut\u00e9
\n<\/strong>
\nPour soutenir les personnes en fin de vie, il nous faut des r\u00e9seaux communautaires en place. Et ceux qui ont besoin d\u2019aide doivent se sentir \u00e0 l\u2019aise pour en demander, selon le projet HELP original, d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 La Trobe de Melbourne, en Australie.<\/p>\n

L\u2019objectif de HELP Ottawa \u00e9tait de mettre en place des r\u00e9seaux permettant aux gens de demander et d\u2019offrir de l\u2019aide. Mais le projet a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que les points de d\u00e9part, les itin\u00e9raires et les destinations pour atteindre cet objectif pouvaient varier consid\u00e9rablement.<\/p>\n

L\u2019un des nombreux aspects uniques du projet est qu\u2019il \u00e9tait \u00e0 la fois communautaire et universitaire : les chercheurs \u00e9tudiaient ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas \u2014 une approche appel\u00e9e \u00ab\u2009action participative communautaire\u2009\u00bb, explique la chercheuse Lindy Van Vliet.<\/p>\n

L\u2019un des nombreux aspects uniques du projet est qu\u2019il \u00e9tait \u00e0 la fois communautaire et universitaire, les chercheurs \u00e9tudiant ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas \u2014 une approche appel\u00e9e \u00ab\u2009action participative communautaire\u2009\u00bb, explique la chercheuse Lindy Van Vliet.<\/p>\n

Chercheure postdoctorale \u00e0 l\u2019\u00e9cole de travail social de l\u2019Universit\u00e9 Carleton, Van Vliet explique que dans ce type de recherche, la communaut\u00e9 participe \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des questions de recherche. Les membres de la communaut\u00e9 participent \u00e0 la conception de la recherche, \u00e0 la collecte et \u00e0 l\u2019analyse des donn\u00e9es. Ils mettent \u00e9galement les r\u00e9sultats en pratique. \u00ab\u2009La recherche vise \u00e0 r\u00e9soudre un probl\u00e8me identifi\u00e9 par la communaut\u00e9. La communaut\u00e9 doit b\u00e9n\u00e9ficier de la recherche\u2009\u00bb, pr\u00e9cise-t-elle.<\/p>\n

Un rapport r\u00e9dig\u00e9 par Lindy Van Vliet, Pamela Grassau, chercheuse principale, et Lorraine Mercer, coordinatrice du projet, met en \u00e9vidence quatre grandes constatations du projet.<\/p>\n

Des contextes diff\u00e9rents
\n<\/strong>
\nTout d\u2019abord, le projet a impliqu\u00e9 quatre sites communautaires \u00ab\u2009pilotes\u2009\u00bb \u2014 deux communaut\u00e9s religieuses et deux centres de sant\u00e9 communautaires \u2014 et chacun d\u2019entre eux pr\u00e9sentait un contexte unique. Selon Van Vliet, \u00ab\u2009chaque site l\u2019a abord\u00e9 \u00e0 sa mani\u00e8re\u2009\u00bb et ce qui a fonctionn\u00e9 pour un site peut ne pas fonctionner dans un autre. Les d\u00e9fis \u00e9taient diff\u00e9rents, tout comme les solutions.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019\u00c9glise Unie d\u2019Orl\u00e9ans, McGrath d\u00e9crit des \u00ab\u2009marches du deuil\u2009\u00bb au cours desquelles les paroissiens endeuill\u00e9s ont particip\u00e9 \u00e0 une simple c\u00e9r\u00e9monie et ont march\u00e9 dans le quartier, en silence, seuls ou en petit groupe, pour consacrer du temps au souvenir. De m\u00eame, une c\u00e9r\u00e9monie en plein air organis\u00e9e le jour de la Toussaint pendant le confinement de la pand\u00e9mie a permis aux gens de partager leur chagrin pour les amis et les membres de la famille d\u00e9c\u00e9d\u00e9s pour lesquels il n\u2019\u00e9tait pas possible d\u2019organiser des fun\u00e9railles.<\/p>\n

\u00c0 Christ Church Bell\u2019s Corners, le passage \u00e0 des services et activit\u00e9s en ligne pendant la pand\u00e9mie a eu des avantages inattendus, explique Hubbard.
\nLes paroissiens atteints de maladies graves ou de handicaps pouvaient participer virtuellement aux offices et aux ateliers HELP. En cas de d\u00e9c\u00e8s, les fun\u00e9railles pouvaient \u00eatre retransmises en ligne pour ceux qui ne pouvaient pas y assister, qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019un proche ou d\u2019une famille \u00e0 l\u2019autre bout du monde.
\nDans les centres de sant\u00e9 communautaire, lorsque le personnel professionnel perd des clients, Gallant explique qu\u2019ils peuvent \u00e9prouver un \u00ab\u2009chagrin sans droits\u2009\u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire \u00ab\u2009l\u2019id\u00e9e qu\u2019en tant qu\u2019employ\u00e9, le chagrin n\u2019est pas quelque chose que l\u2019on a le droit de ressentir\u2009\u00bb. Pour rem\u00e9dier \u00e0 cette situation, le personnel des deux centres de sant\u00e9 communautaire a organis\u00e9 des c\u00e9r\u00e9monies d\u2019adieu en l\u2019honneur des clients d\u00e9c\u00e9d\u00e9s. \u00ab\u2009C\u2019\u00e9tait l\u2019occasion de se r\u00e9unir et de prononcer le nom des personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es\u2009\u00bb, explique Gallant. Les membres du personnel ont partag\u00e9 leurs histoires et pleur\u00e9 ensemble.<\/p>\n

Obstacles \u00e0 la demande d\u2019aide
\n<\/strong>
\nLes chercheurs ont aussi constat\u00e9 que des barri\u00e8res sociales emp\u00eachaient les gens de demander de l\u2019aide.<\/p>\n

Encourager les gens \u00e0 demander de l\u2019aide n\u2019est pas une mince affaire, explique McGrath. \u00ab\u2009Nous avons grandi \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 l\u2019on s\u2019accommodait de la situation et o\u00f9 l\u2019on continuait \u00e0 vivre. On ne demandait pas d\u2019aide\u2009\u00bb, a-t-elle dit en parlant de la g\u00e9n\u00e9ration plus \u00e2g\u00e9e fr\u00e9quentant de nombreuses \u00e9glises.
\n\u00ab\u2009Les gens sont beaucoup plus \u00e0 l\u2019aise lorsqu\u2019ils offrent de l\u2019aide que lorsqu\u2019ils en re\u00e7oivent\u2009\u00bb, ajoute Hubbard.<\/p>\n

Le projet a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que, pour les personnes \u00e2g\u00e9es en particulier, le fait de demander de l\u2019aide pouvait entra\u00eener une perte d\u2019autonomie. Beaucoup craignaient de voir leur permis de conduire suspendu ou de ne plus pouvoir vivre de mani\u00e8re ind\u00e9pendante.<\/p>\n

\u00c0 Christ Church Bell\u2019s Corners, l\u2019\u00e9quipe HELP a essay\u00e9 d\u2019encourager une \u00ab\u2009communaut\u00e9 d\u2019aidants\u2009\u00bb, explique Hubbard. Comme les personnes qui ont besoin d\u2019aide ne le demandent pas forc\u00e9ment, celles qui pouvaient aider ont \u00e9t\u00e9 encourag\u00e9es \u00e0 rendre visite aux paroissiens qui pourraient avoir besoin d\u2019aide, simplement pour jaser avec eux et prendre des nouvelles. L\u2019\u00e9quipe a \u00e9galement reconnu que les aidants ont besoin de soutien pour s\u2019occuper des autres. En fait, le soutien aux aidants est un th\u00e8me qui est apparu dans tous les sites HELP. \u00c0 Christ Church, les aidants ont \u00e9galement \u00e9prouv\u00e9 des difficult\u00e9s \u00e0 trouver des ressources et \u00e0 aider les gens \u00e0 s\u2019orienter dans des syst\u00e8mes de soutien m\u00e9dical et social parfois complexes. C\u2019est pourquoi cette \u00e9glise a cr\u00e9\u00e9 un guide complet des ressources pour un large \u00e9ventail de probl\u00e8mes auxquels les gens peuvent \u00eatre confront\u00e9s.<\/p>\n

Les gens qui aident les gens
\n<\/strong>
\nSur chaque site, la communaut\u00e9 a men\u00e9 de nombreuses activit\u00e9s et initiatives pour am\u00e9liorer sa capacit\u00e9 \u00e0 prendre soin de ses membres. Parmi les initiatives les plus r\u00e9ussies, on peut citer celles o\u00f9 la communaut\u00e9 a mis en place une initiative dirig\u00e9e par des pairs.<\/p>\n

McGrath d\u00e9crit des r\u00e9seaux discrets, comme celui d\u2019un paroissien veuf qui rencontrait d\u2019autres veufs autour d\u2019un caf\u00e9. Il ne s\u2019agissait pas d\u2019un \u00ab\u2009groupe de soutien\u2009\u00bb officiel, mais cela a permis de cr\u00e9er des liens au sein de la communaut\u00e9. \u00c0 Christ Church, Hubbard explique que l\u2019\u00e9quipe HELP a organis\u00e9 des ateliers propos\u00e9s par des professionnels sur la planification pr\u00e9alable des soins et sur le deuil et la perte, mais que les animateurs de l\u2019\u00e9glise ont maintenant \u00e9t\u00e9 form\u00e9s pour proposer ces ateliers \u00e0 leur propre communaut\u00e9.<\/p>\n

Les participants s\u2019accordent pour dire que les activit\u00e9s et les formations organis\u00e9es par des professionnels ont leur place, mais qu\u2019il est essentiel de renforcer les capacit\u00e9s au sein de la communaut\u00e9.<\/p>\n

Fonder les soins sur la confiance
\n<\/strong>
\nQuatri\u00e8mement, Mme Van Vliet indique que la recherche montre que les r\u00e9seaux de soins doivent \u00eatre fond\u00e9s sur la confiance. Elle donne l\u2019exemple de l\u2019\u00e9quipe d\u2019une \u00e9glise qui a form\u00e9 un partenariat avec un centre de ressources dans la communaut\u00e9. Les membres de la paroisse pouvaient appeler le centre de ressources, mais ils ne le faisaient pas. Ils s\u2019inqui\u00e9taient de savoir qui serait au courant de leurs probl\u00e8mes sociaux et de leur sant\u00e9. La solution a consist\u00e9 \u00e0 demander \u00e0 un b\u00e9n\u00e9vole de l\u2019\u00e9glise en question d\u2019accompagner le paroissien au centre de ressources, afin qu\u2019une personne de confiance soit pr\u00e9sente. Comme le souligne Barrett, les r\u00e9seaux sociaux font souvent d\u00e9faut \u00e0 mesure que notre soci\u00e9t\u00e9 s\u2019urbanise et se s\u00e9cularise. \u00ab\u2009Recr\u00e9er le village est une n\u00e9cessit\u00e9, estime-t-il, mais il faut que ce soit un village adapt\u00e9 \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 urbaine multiculturelle du XXIe si\u00e8cle.<\/p>\n

En chiffres
\n<\/strong>
\nAu cours des trois ann\u00e9es qu\u2019a dur\u00e9 le projet, 40 \u00e9v\u00e9nements et activit\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 organis\u00e9s sur les quatre sites, allant d\u2019ateliers \u00e0 des activit\u00e9s artistiques en passant par des conseils publi\u00e9s dans les bulletins paroissiaux. L\u2019\u00e9quipe de recherche n\u2019a pas ch\u00f4m\u00e9 non plus, puisqu\u2019elle a fait 27 pr\u00e9sentations du projet au Canada et \u00e0 l\u2019\u00e9tranger. Deux publications universitaires ont \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9es au projet et six autres sont en cours d\u2019\u00e9laboration. Des infographies et des vid\u00e9os ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 produites. Neuf \u201cbo\u00eetes \u00e0 outils\u201d ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7ues pour aider d\u2019autres communaut\u00e9s \u00e0 cr\u00e9er des programmes pour la fin de vie. Un magazine sur le projet destin\u00e9 au grand public sera bient\u00f4t disponible.<\/p>\n

Continuer \u00e0 aider
\n<\/strong>
\nLe projet HELP Ottawa n\u2019est qu\u2019un d\u00e9but, affirme Barrett. \u00c0 partir des quatre sites pilotes, le concept HELP peut \u00eatre adopt\u00e9 par d\u2019autres organisations communautaires locales \u2014 \u00e0 Ottawa et dans tout le Canada \u2014 et adapt\u00e9 \u00e0 leurs besoins sp\u00e9cifiques.<\/p>\n

Selon Barrett, la prochaine orientation n\u2019est pas encore claire. \u00ab Faut-il aller en profondeur ou \u00e9largir le champ d\u2019action\u2009? La r\u00e9ponse est probablement \u201cles deux\u201d. Nous pouvons reproduire le projet sur d\u2019autres sites. Et il existe des mod\u00e8les int\u00e9ressants qui impliqueraient d\u2019aller plus loin, en examinant la relation entre le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 et les communaut\u00e9s\u2009\u00bb.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 une subvention du Conseil de recherches en sciences humaines, l\u2019\u00e9quipe de recherche du projet pr\u00e9voit des forums communautaires dans chacun des sites pilotes. Selon Van Vliet, l\u2019un des objectifs du projet est de poursuivre le projet HELP l\u00e0 o\u00f9 il a pris racine. \u00ab\u2009Comment le projet se poursuit-il une fois que la partie recherche est officiellement termin\u00e9e\u2009?\u2009\u00bb<\/p>\n

Une partie de la r\u00e9ponse r\u00e9side dans ce que l\u2019on appelle souvent la \u00ab\u2009mobilisation des connaissances\u2009\u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire la diffusion des enseignements tir\u00e9s du projet au-del\u00e0 des sites et des organisations du projet, afin de favoriser l\u2019action.<\/p>\n

\u00c0 Christ Church, Hubbard explique que le projet a permis de \u00ab\u2009sensibiliser les gens et de faire tomber les barri\u00e8res qui emp\u00eachent de parler des choses difficiles\u2009\u00bb. Aujourd\u2019hui, lors des programmes pour enfants, les membres de la communaut\u00e9 se demandent si les enfants ont subi des pertes importantes. Lors d\u2019un repas de cr\u00eapes, les membres de la communaut\u00e9 se demandent si les personnes pr\u00e9sentes ont besoin d\u2019une personne pour prendre de leurs nouvelles. Elle explique que ce type d\u2019attention \u00ab\u2009est quelque chose que nous avons toujours fait, mais il n\u2019est pas toujours facile \u00e0 mettre en lumi\u00e8re\u2009\u00bb. Et il ne s\u2019agit pas d\u2019une question distincte des autres activit\u00e9s de l\u2019\u00e9glise. \u00ab\u2009C\u2019est notre travail \u00e0 tous.\u2009\u00bb<\/p>\n

Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 \u00e0 l’origine sur le site de la Fondation Mach-Gaensslen du Canada et est repris ici avec leur autorisation.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-6129","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classifiee"],"acf":[],"yoast_head":"\nCr\u00e9er une communaut\u00e9, faire face \u00e0 la mort : le projet HELP (Healthy End of Life) d\u2019Ottawa – Compassionate Ottawa<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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